«La vida de un padre o madre cuando se diagnostica un hijo con autismo o con cualquier otra discapacidad le cambia la vida 300 %». A partir de ahí, los esfuerzos físicos, económicos y emocionales se incrementan. Fue en el marco de la actividad «Expo mami y yo 2023», donde Odile Villavizar, creadora y presidenta de la Fundación Manos Unidas por Autismo, detalló a Diario Libre los retos que significan criar un niño con una condición especial.
«Un padre tiene que dedicar todos sus esfuerzos a la rehabilitación e inclusión de ese niño dentro de nuestra sociedad, pero sobre todo el tiempo que se invierte en terapia, en las actividades donde los niños puedan ser incluidos, en los servicios médicos. Realmente es mucho lo que tienen que hacer los padres para poder ser tomados en cuenta junto con sus hijos». De ahí la importancia de que participen en actividades recreativas.
«Realmente es muy importante porque los niños con autismo muchas veces no tienen espacios donde puedan disfrutar de diversión e integrarse con la familia y al mismo tiempo socializar. Es muy importante que en cualquier actividad cultural y deportiva que se pueda realizar en el país se incluya a los niños con autismo o con cualquier discapacidad«, aseguró Villavizar.
Destacó que no se debe tratar con pena ni a los padres ni a los niños, pues con los cuidados adecuados se puede llevar una vida normal.
«Lo viví cuando mis hijos estaban pequeños y todavía lo vivo. Ahora, por suerte, hay mucha información y fundaciones que trabajan para romper esas barreras. Lo que pienso es que, como padres de niños con autismo, debemos ayudar a que la población conozca sobre esta condición y enseñarle cómo tratar a nuestros hijos. Yo, por ejemplo, cuando salía con mis hijos, cargaba folletos que yo misma hacía e imprimía y se los daba a personas que me preguntaban qué tenían o por qué actuaban así».
Reconoce que esta forma de actuar de las personas sucede muchas veces por la falta de conocimiento sobre el tema. «Una vez las personas ya tienen conocimiento sobre la condición, en vez de juzgarte o compadecerse, lo que hacen es apoyarte. Pero nosotros los padres somos los que debemos hablar sobre autismo. Como tú hables de esa condición, la otra persona te recibirá con los brazos abiertos o te tendrá pena».
También reconoció que en República Dominicana se «ha avanzado, pero indiscutiblemente la demanda es mayor que la respuesta que se le puede dar a las familias, porque no hay tantos profesionales en el área y los pocos que hay, son muy costosos».
«Es importante saber que cada persona con autismo es diferente en su comportamiento. Considero que a lo que debemos prestar más atención es al lenguaje y la parte de la socialización con otros niños».
Un paso adelante
En mayo de este año, el Senado de la República declaró de urgencia y aprobó en dos lecturas consecutivas el Proyecto de Ley de Atención, Inclusión y Protección para las Personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA).
La propuesta legislativa, presentada por los senadores Franklin Rodríguez, Dionis Sánchez y Ginette Bournigal de Jiménez, fue aprobada por unanimidad.
Los proponentes del proyecto destacaron el trabajo realizado por la Cámara Alta para sancionar esta pieza y por la importancia de la misma para el beneficio de miles de personas afectadas con esta enfermedad. Asimismo, hicieron un llamado a los diputados para que la misma sea aprobada en la presente legislatura.
La normativa tiene el propósito de regular la atención, protección e inclusión efectiva en la sociedad de las personas con trastorno del espectro autista, mediante la protección y garantía de sus derechos y la satisfacción de sus necesidades.
El proyecto destaca que las personas que tienen TEA contarán con el derecho de recibir un diagnóstico y evaluación temprana, especializada, accesible y sin prejuicios, servicios con cobertura dentro del Seguro Nacional de Salud (SeNaSa), para recibir consultas clínicas y terapias de intervención especializada.
Dato
El trastorno del espectro autista (TEA) es una condición que se encuentra dentro de los trastornos del neurodesarrollo caracterizado por patrones de conducta repetitivos, restringidos y estereotípicos, dificultades en la interacción social y en la comunicación. No obstante, estas características o patrones no se presenten en todos los casos.
El trastorno del espectro autista varía ampliamente en gravedad y síntomas, incluso puede pasar sin ser reconocido, especialmente en los niños levemente afectados o cuando se enmascara por problemas físicos más debilitantes.
El conocimiento hasta ahora sugiere una estructura multicausal que incluye condiciones genéticas y ambientales. En etapas tempranas del desarrollo del sistema nervioso central (SNC) se desconoce el factor causal en el 90% de los casos, mientras que en el otro 10% de los casos se han identificado eventos de carácter genético cromosómicos y no cromosómicos y otros de carácter ambiental que afectan el desarrollo del sistema nervioso central.
